Notre groupe, Nos métiers
Le LFB et les associations de patients
Les Associations de Patients sont des acteurs essentiels dans la diffusion d’informations sur les pathologies et la prise en charge des maladies rares. Souvent malades eux-mêmes, les représentants des associations se battent pour faire avancer la recherche, accélérer le processus de diagnostic, simplifier l’accès aux soins et renseigner sur les droits individuels.
En créant un réseau de solidarité et d’écoute, les Associations de Patients contribuent à rompre l’isolement des malades et à sensibiliser leurs proches à ces maladies mal connues et mal comprises. Pour les aider à accomplir leur mission, le LFB leur apporte son soutien, conformément aux bonnes pratiques établies par l’EFPIA (Fédération Européenne d’Associations et d’Industries Pharmaceutiques).
En 2010 le groupe LFB a financé des projets ou/et octroyé des dons/subventions aux associations de patients suivantes :
Associations françaises
ADAAT - Association pour les déficitaires en alpha-1 antitrypsine
Aux côtés d’ADAAT depuis 2008, le LFB a accordé en 2010 à l’association un soutien financier pour l’organisation d’une réunion d’information de patients.
AFH - Association Française des Hémophiles
Le LFB soutient l’AFH depuis 2006 et a en 2010 apporté son soutien à la préparation du Congrès de la World Federation of Hemophilia qui se tiendra à Paris en 2012, dans le cadre d’une convention triannuelle sur ce sujet (2009-2011 inclus).
AMR – Alliance Maladies Rares
www.alliance-maladies-rares.org
Partenaire pérenne de l’Alliance depuis 2003, le LFB a reconduit en 2010 son soutien financier à l’Alliance pour la tenue de formations à l’écoute et à la communication, destinées aux membres de l’association pour les aider dans leur pratique quotidienne. Le LFB soutient également la réédition de supports de sensibilisation aux maladies rares destinés aux enfants scolarisés, supports réalisés par l’Alliance avec l’aide initiale du LFB.
IRIS – Association de patients atteints de déficit immunitaire primitif (DIP)
Aux côtés de l’association IRIS depuis 1998, le LFB soutient annuellement depuis 2005 le programme « Spectacles à l’hôpital » qui consiste à organiser chaque année dans 5 hôpitaux en France, des spectacles pour les enfants hospitalisés avec le concours de compagnies artistiques locales.
Le LFB a également soutenu la réalisation et la diffusion de la 3ème version de 10 000 affiches « Merci pour la vie » qui remercie les donneurs de sang français pour leurs dons qui permettent la fabrication des immunoglobulines indispensables pour plusieurs milliers de patients français atteints de DIP.
En 2010, le LFB a procédé au versement de la subvention annuelle de fonctionnement à l’association IRIS.
Associations internationales
WFH – World Federation of Hemophilia
Depuis 2006, le LFB soutient la WFH. En 2010 ont été soutenus différents projets de la WFH portant notamment sur la connaissance des maladies rares ou le diagnostic de troubles rares de la coagulation. Le LFB a également été "Gold Sponsor" du Congrès international de l'association qui s'est tenu à Buenos Aires en juillet 2010.
EURORDIS – Rare disease Patients in Europe
EURORDIS est une alliance, gérée par des patients, d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares.
La mission d’EURORDIS est de construire, au niveau européen, une communauté solide d’associations de patients et de personnes impliquées dans le domaine des maladies rares, de faire porter leur voix au niveau européen et – directement ou indirectement – de combattre le poids que représentent les maladies rares dans leurs vies.
En tant que membre Emeraude de la Round Table of Companies (ERTC) d’EURORDIS, LFB Biomédicaments a accordé à EURORDIS son soutien en support de ses activités, en 2009 comme en 2010.